Kewin föddes med ett missbildat hjärta 9 okt 2000. Han blev bara 10 dagar gammal.
Kewin föddes med Hypoplastiskt Vänsterkammarsyndrom
Ca 8 barn per år föds med denna missbildning,,vi var första fallet i västerås.
Att beskriva denna missbildning är rätt svår men lite kort kan man säga att hjärtat saknar el har en obefintlig vänsterkammare Kewin hade även en väldigt tunn kroppspulsåder.
Vi fick åka till Göteborg när Kewin var drygt 1 dygn gammal. Där fick vi komma till hjärtspecialisterna på Östra sjukhuset/ Drottning Silvias barnsjukhus. Där fick Kewin genomgå många undersökningar oddsen var dock inte så goda att en operation skulle lyckas. Beslutet låg dock i våra händer vilket var enormt tufft beslut att fatta. Men vi kom fram till att det bästa och mest smärtfria var att låta Kewin somna in. Läkarna stod helt bakom oss i detta beslut. Så efter en vecka i Göteborg åkte vi hem Kewin i ambulans helicopter och vi med flyg.. Vi ville vara nära våra vänner och även ha chansen att visa upp honom till dom som ville se honom.
Vi kom tillbaka en måndag kväll, på tisdagen fick vi träffa läkarna som då berättade hur allt skulle gå till. Kewin var ju kopplad till medicin hela tiden så att ductus skulle hålla sig öppen den medicinen skulle kopplas bort sedan kunde de gå fort men likväl kunde det ta några dagar innan han somnade in.
Vi bad om att få vänta till onsdagen med att koppla bort det hela på så vis fick vi ett värdefullt extra dygn där vänner kunde komma och hälsa på. Samt att vi nu skulle berätta för syskonen vad som skulle hända.. det var inte lätt, men vi hade ett kris team i beredskap. Nu tog dom det fantastiskt bra, självklart blev dom ledsna men vi hade ju redan från början varit väldigt öppna om Kewins sjukdom. Syskonen fick ju vara med hela tiden så mycke dom ville dom hade fria resor mellan sjukhuset och hemmet med taxi. Men dom sov kvar med oss på sjukhuset. Dom tillbringade även endel tid i lekterapin.
Onsdagen kom och Kewein låg i min famn när medicineringen togs bort.. blandad känsla där..
Men medicineringen kopplades bort..
Man kunde se framåt kvällen att syretillförseln började avta i vissa delar av Kewins kropp samt att han blev lite mera orolig o inte lika hungrig. På torsdagskvällen somnade han in med hela sin familj runt omkring sig.
En oerhört tuff tid följde efter detta.
Kewin föddes 9 okt 2000 och somnade in 19 okt 2000 en av dom finaste änglarna är han nu. Vila i frid min älskade ängla son.
Avfotade bilder
Mer information kommer.
.
